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Salute – L’Ipertensione polmonare, una malattia rara, invalidante.

redazione

Ipertensione polmonare, la malattia dei paradossi. I sintomi sono troppo generici per essere identificati, i pazienti sono troppo pochi – tremila in Italia – per venire intercettati da medici non esperti, le terapie ci sono ma non iniziano tempestivamente perché la diagnosi arriva sempre troppo tardi. E’ una malattia rara ma non trascurata perché il Sistema Sanitario Nazionale se ne fa carico; è rara ma non orfana di terapia perché la Ricerca ha messo a punto farmaci sempre più efficaci, come per esempio gli stimolatori della guanilato-ciclasi solubile. Ma è spesso “orfana di diagnosi”: pochi la conoscono, è difficile individuarne i sintomi, spesso i pazienti non vengono ascoltati quando li riferiscono. E così la “fame d’aria” diventa tale da non rendere possibile nemmeno fare un passo, figurarsi salire una scala. Se non si interviene il destino può essere fatale e l’ultima chance resta il trapianto di polmone. Ma i pazienti non vogliono più essere “orfani di diagnosi”: “Parlare di ipertensione polmonare significa far conoscere la malattia, aiutare chi ne soffre a riconoscersi nei sintomi e iniziare le cure il prima possibile”. Questo l’appello del presidente dell’Aipi, Leonardo Radicchi e quello dell’Amip, Vittorio Vivenzio – le due Associazioni dei pazienti presenti in Italia – una sola voce per dare voce a tutti i malati. Richiesta cui rispondono gli esperti che unanimemente concordano sulla necessità di favorire la diagnosi precoce e la tempestiva presa in carico del paziente da parte dei Centri altamente specializzati sin dalle fasi iniziali della patologia. Un appello congiunto lanciato alla vigilia della Giornata Mondiale dell’Ipertensione polmonare del 5 maggio, in occasione di una conferenza stampa dove è stata presentata in anteprima una pillola del cortometraggio “A corto di fiato”, un progetto patrocinato dalle due associazioni e reso possibile grazie al contributo non condizionante di Msd Italia. Il cortometraggio vuole dare voce a chi, fino ad oggi, è rimasto inascoltato e diffondere il positivo messaggio che, se tempestivamente diagnosticata e trattata in modo appropriato, oggi si può offrire una buona qualità di vita alle persone con ipertensione polmonare. “Troppe volte i malati arrivano ai trattamenti dopo una vera via crucis tra diagnosi sbagliate, sintomi ignorati, cure improvvisate – ha spiegato Leonardo Radicchi, presidente dell’Associazione Ipertensione Polmonare Italiana – AIPI -. Bisogna educare la società e il mondo medico in particolare. Mi riferisco ai medici di medicina generale, sono sempre loro i primi ad incontrare il paziente. Poi i medici della medicina del lavoro, quelli delle commissioni INPS per l’invalidità: combattere tutti i giorni una malattia rara è già abbastanza difficile, sarebbe buona cosa se riuscissero ad evitarci di dover combattere contemporaneamente anche quelle istituzioni che dovrebbero tutelarci”. A fargli eco Vittorio Vivenzio, presidente Associazione Malati di Ipertensione Polmonare-Amip: “Se una persona lamenta “fame d’aria”, se la sua stanchezza va al di là di un normale stress e persiste nel tempo bisogna credergli. E intestardirsi a cercare una spiegazione, non liquidare tutto con “sei fissato” o “sei ansioso”. Quando finalmente dopo una via crucis arriva la diagnosi, lì per lì sei sollevato perché almeno non sei un malato immaginario ma dura un istante. Fino a quando il medico non ti dice che cosa hai. E poi come arrivi a casa e cerchi su internet allora arriva la disperazione. Il fatto che l’ipertensione polmonare sia stata inserita nei LEA è un grande successo e un enorme passo in avanti. Ma non possiamo ancora dormire sonni tranquilli. Perché adesso la parola è passata alle Regioni. Noi speriamo che vengano adottati dei percorsi diagnostico – terapeutici – assistenziali che siano davvero un filo rosso per tutte le Regioni. Perché l’appropriatezza prescrittiva è fondamentale per la sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale ma ancora di più per il paziente che deve poter contare sulla migliore cura possibile”.